Precisamos falar sobre a Doença de Duchenne
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Precisamos falar sobre a Doença de Duchenne

Karina Oliani

10 Novembro 2017 | 11h34

E mais uma vez estávamos de volta à Serra do Inácio no Piauí para oferecer atendimentos aos moradores dos povoados da região durante a 2ª Expedição Médica VV-Dharma…

Foram 29 voluntários entre médicos, estudantes de medicina, enfermeiros, dentistas, psicólogos e outras especialidades da área da saúde, além do pessoal de apoio local. Dos 23 voluntários que estiveram aqui no ano passado, 13 voltaram esse ano para nos ajudar.


Nos dez dias, desde a chegada em Petrolina/PE, até o retorno marcado para o próximo domingo, seguimos uma rotina criteriosamente planejada: nos primeiros 4 dias a base foi uma escola em Vila do Mel, no alto da Serra do Inácio. O alojamento improvisado no chão das salas de aula da escola local exigiu senso de adaptação e coletividade.

Tivemos que dividir apenas dois banheiros! Mas todos sabiam que ao ir pra lá, o conforto seria deixado em 2º plano! Todos foram avisados do que iríamos encontrar pela frente: uma das maiores secas da década e logo, grande escassez.

Mas uma das boas surpresas foi abrir a porta da unidade de saúde da comunidade Serra Nova e encontrar mobília novinha, limpeza e a informação de que agora médicos cubanos foram contratados para atender a população duas vezes por semana. No ano passado, a construção recém-inaugurada estava fechada por falta de profissionais. Ponto para o novo prefeito e secretaria de saúde do local.

Em dois dias na Serra do Inácio, cerca de 300 pessoas receberam atendimento de saúde e participaram das palestras educativas. As crianças puderam participar de oficinas de desenho e ouviram diversas histórias. Educação e saúde estavam caminhando juntas. A falta de informações ainda é uma das principais barreiras para a saúde pública. Situação ainda mais grave em áreas remotas como o sertão nordestino.

Por isso, estava na hora de reunir quem já havia sido atendido para falarmos sobre uma doença grave e rara. A Distrofia Muscular de Duchenne mereceu atenção especial nesta segunda edição da Expedição Médica VV-Dharma, no sertão do Piauí. Degenerativa e incapacitante, a doença tem origem genética e compromete o desenvolvimento dos meninos. As meninas, apesar de não manifestarem os sintomas, continuam responsáveis pela transmissão.

Nossa fisioterapeuta, Marlise Carvalho, preparou uma apresentação com fotos e videos que foi repetida em todas as comunidades visitadas para agentes de saúde e pais e acabou despertando a curiosidade dos sertanejos. Um dos sintomas é a demora para o menino, que nasce sem qualquer sinal da doença, começar a andar. As quedas são comuns entre os 3 e 5 anos. Nesta fase, a família acaba indo a vários médicos sem conseguir um diagnóstico preciso. E a situação se agrava. O menino deixa de correr, de subir escadas e apresenta muita dificuldade para levantar do chão até que para completamente de andar – já por volta dos 12 anos.

Em São Paulo, a Casa Hunter, entidade parceira do Instituto Dharma, oferece atendimento e orientação às famílias que tem casos da doença. Fundada em 2013, a Casa Hunter não tem fins lucrativos, nem filiação política ou religiosa. O compromisso é garantir soluções públicas e sensibilidade do setor privado e sociedade em geral aos portadores de doenças raras, como a Distrofia Muscular de Duchenne. Para isso mobiliza familiares, amigos e profissionais médicos especialistas.

Além da fraqueza muscular podem ocorrer aumento de curvatura lombar e o caminhar ocorre na ponta dos pés. Há comprometimento da musculatura  cardíaca e do diafragma levando à insuficiência respiratória. A causa principal é a ausência de uma proteína, a distrofina, essencial para a integridade muscular. Atualmente, o tratamento com melhores perspectivas de resultados positivos está associado ao uso de células-tronco embrionárias que podem ajudar na formação de tecidos para substituir o músculo comprometido. Mas os estudos ainda não são conclusivos. A Aliança Distrofia Brasil (ADB) também oferece orientação e cuidados para controlar a evolução da doença.

Quem quiser maiores informações, amanhã acontecerá o 1º Encontro Latino-Americano de Associações Representativas de Pacientes com DMD no Windsor Florida Hotel, no Flamengo, RJ.

Há muito ainda o que fazer e lugares diferentes para conhecer. Mas o sentido de voltar vai ser sempre o mesmo: ajudar esse povo tão carente, cheio de vida e de histórias… e QUANTAS histórias!!! Que eu vou contar na próxima semana para todos vocês, até lá!

 

AGRADECIMENTOS:

Casa Hunter

Gente de Montanha

PUMA

Canon

Instituto Água Viva

Iris Piaui

Volunteer Vacations